拍摄这部作品的摄影师名叫Ceridwen Hughes，他的儿子被诊断出患有罕见疾病的这些年里，遇到了数百个受到罕见疾病影响的家庭，其中最让他感到孤独的一件事是，他对他们知之甚少。所以这位摄影师准备为他们拍摄一部专辑，取名叫“稀有之美”。每一张照片都有一个人的故事。
1、杰克在2岁时被诊断出患有Duchenne假肥大型肌营养不良（DMD）。
“他看起来很健康，但那是令人心碎的事情，因为在拍摄当天结束的时候，他的肌肉在消耗，他正在死去。”
2、托尼的三个孩子都患有尼曼皮克病。
“我不想让任何人感到遗憾，我仍然觉得我不需要它...如果有人对我说你有孩子，然后我告诉他们我们的故事，我可以看到他们眼中的怜悯。我不希望这样，我希望他们倾听并理解，我非常感谢我所拥有的经历以及我们与孩子们共度的时光。”患有这种疾病的儿童会变得盲和聋，并且几乎都在2岁之前死亡。
3、露西经常因EDS（爱唐综合征）疾病而导致身体的不同位置脱臼。
“如果我能告诉别人一件事，那就是患有罕见疾病并不会让你成为一个怪人。我们和你一样正常，我们只是有一些怪癖......我只是希望人们能正常对待我并接受我们的分歧。“
4、Lizzie在16岁时被诊断为亨廷顿氏病，目前26岁的他一直在养老院中生活。
“Lizzie最想要的是一个孩子，她只想要一个漂亮的房子。她想要四个孩子，她会成为一个了不起的妈妈。“
5、Eddie受到婴儿痉挛症的影响，唯一有用的是大麻。
6、如果没有药物维持，Maddox今天不会在这里。
Maddox得一种非常罕见的遗传性疾病，是围产期低磷酸酯酶症(HPP)。“我们感到非常幸运，我们在正确的时间出现在正确的地方，我们可以获得Maddox的药物，因为没有它，他现在不会在这里。”
7、Jonathan目睹了亨廷顿氏舞蹈症是如何影响兄弟姐妹们
亨廷顿氏舞蹈症是一种家族显性遗传性疾病，主要症状是身体出现不自主动作,情绪异常。
8、Meliz每三周需要一次输血。
Meliz患有β地中海贫血症，这是一种血液疾病，可以减少血红蛋白的产生。“对我来说最困难的一个方面就是疲惫。当我每次输血时，我的背部也有时会痉挛。“
9、患有SMA（脊髓肌肉萎缩）的孩子。
脊髓肌萎缩病主要表现在肌肉无力、麻木、疼痛、萎缩。没有任何特效药可以治疗，有时靠激素缓解，按摩可以缓解症状，不能治愈。
